La iniciativa, impulsada por el radical pampeano Juan Carlos Marino, cuenta
con media sanción de la Cámara de Diputados, establece normas para la provisión
de medicamentos e insumos, de modo que la cobertura de las prestaciones que sean
indicadas por los médicos sea total.
Un plenario de las comisiones de Salud; Trabajo y Previsión Social; y Presupuesto y Hacienda del Senado tratará este martes el proyecto de ley que garantiza una cobertura integral para pacientes con fibrosis quística.
Uno de los principales impulsores es el radical pampeano Juan Carlos Marino, quien celebró el debate en comisiones: “La iniciativa es un largo reclamo de distintas asociaciones que nuclean a pacientes, a familiares que atraviesan la dura enfermedad junto a ellos, y a médicos de todo el país”.
La iniciativa, que cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados, establece normas para la provisión de medicamentos e insumos, de modo que la cobertura de las prestaciones que sean indicadas por los médicos sea total.
En ese sentido, incluye suplementos dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos y terapias de rehabilitación, entre otros.
Además, dispone la cobertura de estudios de diagnósticos, tratamiento y control; tratamiento de los órganos que vayan siendo afectados por el avance de la enfermedad; tratamientos psicológicos y psiquiátricos.
“Es un tema al que nadie debería oponerse, estamos definiendo sobre la calidad de vida de niños, adultos y sus familias, que sufren a la par y no cuentan hoy con una adecuada cobertura médica. Si bien es una enfermedad que no tiene cura, podemos hacer mucho para que la sobrelleven de la mejor manera posible”, sostuvo Marino.
Además, el pampeano recordó que viene trabajando en el tema junto a las asociaciones desde el año pasado. “Lejos de conformarnos, continuaremos bregando por que se convierta en ley”, aseguró, en cuanto al texto que ya cuenta con media sanción de Diputados.
Marino afirmó que pedirá que se convoquen a representantes de las distintas asociaciones que trabajan en el tema: “Qué mejor que sean ellas mismas quienes, a través de sus representantes, fundamenten las razones que exigen la transformación del proyecto en ley”.
“Esta es una iniciativa que incluso cuenta con el apoyo de los padres de Justina Lo Cane, con quienes trabajamos en la vigente ley sobre donación de órganos. La recordada frase de su hija ‘ayudemos a los que podamos’ va en sintonía con el espíritu de este proyecto. Es un gesto de solidaridad, de hacer algo por los demás que están sufriendo y a los que, con poco, podemos darles mucho”, completó.
El proyecto también indica que una vez confirmado el diagnóstico, el Certificado Único de Discapacidad (CUD) será de por vida. En cuanto a la regulación laboral, determina que la fibrosis no será causal de impedimento para el ingreso laboral.
Mediante el texto, se establece que la pesquisa neonatal deberá implementarse como práctica obligatoria. Asimismo, todas las instituciones públicas o privadas deberán llevar un registro de personas con fibrosis quística, y se creará un banco único de drogas para estos pacientes, al tiempo de regular las compras en el exterior.
Otro de los puntos es que plantea la implementación de un programa educativo y formativo sobre la problemática.
En la previa del plenario, un grupo de senadores celebró el tratamiento del proyecto, detrás del cual hay un reclamo activo de distintas asociaciones de pacientes y familiares de personas con esta enfermedad.